Multipel skleros

Detta inlägg kommer jag att ägna åt en sjukdom som måste vara en av de värsta man kan ha, i det avseendet att ingen vet hur den utvecklas, ingen vet varför den uppstår och ingen vet hur man botar den. Till råga på det är symptomen olika för varje person som har dem, och av sådan karaktär att de nästan är omöjliga att beskriva för någon som inte haft dem. Ingen förstår hur det känns att ha MS. Dessutom är den kronisk.

Min bästa vän lider av den här sjukdomen. Hon var ovanligt ung när hon fick den. Jag kommer ihåg det, våra familjer var i fjällen, så jag tyckte att det skulle bli jättekul att träffa henne i backen. Men mina föräldrar berättade att en dag orkade hon helt plötsligt inte åka skidor. Hon hade fått "ont i skinnet", och var väldigt trött. Ingen visste vad det var då...

Min bästa vän är nu 25, och oftast en väldigt positiv och aktiv tjej. Hon älskar att träna, tar hand om sin 2,5-åriga dotter och leder dessutom en flock dagisbarn på dagarna. Hon brinner för pedagogik och rättvisefrågor, och har ett hjärta av guld. Det bästa ordet jag kan komma på för att beskriva henne är "pure". Hon är liksom "ren" och godhjärtad, skulle aldrig vilja någon illa! Hon dömer ingen, utan är expert på att se nya infallsvinklar på saker som andra bara skulle fnysa högmodigt åt.
Hon gillar också att träffa nya människor och skaka rumpa på någon nattklubb ibland. Hon älskar sushi. Hon är alltid med på galna upptåg och har ett ljust skratt som liksom bubblar av lycka. Det låter som glittrande fågelkvitter, och det är omöjligt att inte dras med i det!

Men hon har också en gråt som gör att man bara vill gråta själv. När hon är ledsen tappar hon all den verbalitet hon normalt besitter, och allt hon kan säga är: "Fan, fan, fan!"

Just nu är en sån "fan, fan, fan-period".
Hon har ett riktigt jobbigt skov i sin MS, och inget av det som normalt är hon finns där just nu.

Hon är 25 år.
Idag vek sig hennes ben under henne i matbutiken, så att hon var tvungen att stötta sig mot väggen. En äldre kvinna kom och frågade vad som var fel.

Hon är normalt världens bästa och mest engagerade mamma.
De senaste veckorna har hon inte ens klarat av att lämna sin dotter på förskolan.

Hon är en sån där människa som aldrig visar sig svag. Mycket för att kunna bära andra. När hon någon gång råkar göra det får hon genast dåligt samvete och ber om ursäkt för att hon "klagar".
Men när jag ringde henne i dag kunde hon inte hålla tårarna borta. Uppgivenheten och den känsla av förnedring som jag hörde i hennes röst fick mig att brista ut i gråt så fort vi lagt på.

Sjukdomen går upp och ner, och under de senaste veckorna har hon försökt beskriva för mig hur den känns.
En dag var hela hennes högersida bortdomnad. Hon tappade synen på ena ögat.
En annan dag kändes det som att "hennes immunförsvar höll på att äta upp hennes hjärna". (När man har MS uppfattar immunförsvaret delar av den egna kroppen som ”främmande” och angriper dessa.)
Hon har en smärta som hon beskriver som "krampaktig och sitter i skelettet".
Hon går runt i ett konstant tillstånd av "den där känslan när man har druckit alldeles alldeles för mycket alkohol, mår illa och hela världen snurrar."
Hela tiden finns en enorm trötthet närvarande. Och alla vet hur tufft det kan försöka vara att klara vardagen när man sovit riktigt dåligt en natt. Man är överkänslig, otroligt långsam och kan inte fokusera på något annat än att få komma hem och lägga sig i sängen.

Min bästa vän är nu sjukskriven i en månad.
Det innebär att hon bara får 80 procent av den deltidslön som hon normalt får. Hon har sedan alliansen vann valet 2010 blivit utförsäkrad, vilket innebär att hon och hennes dotter inte längre får sjukersättning, utan bara har denna halva barnskötarlön att leva på. Jag vill inte skriva ut summor, men jag kan säga att jag som student har bättre ekonomi.

Läkarna säger att det inte finns något att göra, hon får helt enkelt bara rida ut skovet, som ingen vet hur länge det varar. Skov kallas alltså de perioder då sjukdomen aktiveras. Efter varje skov tillkommer nya ärr på hjärnan, och en del av symptomen stannar kvar för alltid.

Men jag vill inte ägna hela den här texten åt att framställa min vän som ett offer. För det är hon inte! Hon är världens mest livskraftiga människa, och en stor inspiration för mig, som ofta kan fastna i en känsla av hopplöshet när saker inte går min väg. När jag faller ner i just de svackorna, säger hon: "Du fixar det här, det vet jag! Du är stark. Och om du inte fixar det så bär jag dig."

Hennes dröm är att bli polis, och även om läkarna säger att det inte går med den här sjukdomen, så vet jag att hon skulle klara det om hon bara trodde på sig själv. För hon har en vilja av stål, och livet har lärt henne att bita ihop och klara sig igenom även de mörkaste stunderna.

Bara den grejen att hon jobbar med små barn hela dagarna, sen kommer hem och tar hand om sin egen dotter, då och då hinner träna någon timme och samtidigt är en närvarande flickvän, dotter, syster och vän, visar hur starkt psyke hon har.

Så just nu tänker jag försöka bära henne så gott jag kan. För jag vet att hon fixar det här. Snart går vi ut och skakar rumpa igen, så som man ska göra när man är 25.

Tro

Jag har hållit mig ifrån detta ämne trots att det jagat mig hela mitt liv.
En anledning till det är att det finns fullt av människor som kan beskriva det bättre än jag gör. Min mamma är ett bra exempel.
En annan anledning är att det är ett ämne som är kontroversiellt på det sättet att människor berörs av det på ett känslomässigt plan, vilket gör att debatten alltid går så het kring det att folk tenderar att bränna sig. Ibland till och med bli alldeles förkolnade.

Men det här ämnet har som sagt jagat mig, nej, snarare pockat på min uppmärksamhet, hela mitt liv. Och först för ett par år sen blev jag redo att öppna mig för det på riktigt.

Det handlar om tro.
Inte religion, utan tro.
Och jag kan bara förmedla min upplevelse av det, och jag hoppas att ni orkar läsa utan att bli svedda.

Tro för mig är en övertygelse om en kraft så stor att jag kan förlita mig på den när det känns som att allt annat i min tillvaro brister.
När jag behöver det kan jag placera det utanför mig själv.
När jag är tillräckligt stark kan jag inse att det är inom mig som kraften finns.
Och det som finns inom mig finns också inom alla andra människor jag möter.

Jag hittar hela tiden olika sätt för att göra det hela begripligt för mig själv.
Det är så jag måste göra det.
För jag fixar inte att köpa hela konceptet med en dyrkan som helt och hållet ligger utanför mig själv, en religion som säger till mig vad som är rätt och fel och vad som ska belönas och straffas. Det är för mig en färdig mall som vi människor har skapat för att kunna greppa en Gud som finns inom oss alla men som måste bli mer konkret än så för många.
Jag tror på en kraft som är god och förlåtande, men också vägvisande när vi släpper in den. Som pockar på vår uppmärksamhet och kickar in när vi som mest behöver den, men som också finns där som en vag påminnelse om att vi ska stanna upp och tänka efter när vi tappar bort oss själva.

Det finns ett ordspråk som säger: "Älska mig som mest när jag förtjänar det som minst."

Det för mig är tro. Inte att bråka om vems Gud som är den sanna. För jag tror att om vi bara är sanna mot oss själva så inser vi att vi är mycket mer lika än olika, och att vi delar en förhoppning om att det finns något som är större än vi kan fatta. Inuti oss eller utanför oss. Vilket är väl inte så viktigt?! Det viktiga är att man vågar lita på att man kan klara av vad som helst bara man vågar lita på att man faktiskt kan det.

Blogg

Den här bloggen har stått övergiven alldeles för länge.
Vad det beror på?

Jag har varit upptagen med livet.
Ni vet det där märkliga varandet som vi alla deltar i, och hela tiden försöker styra upp så att det blir så bra och komfortabelt som möjligt. Så att man orkar härda ut den korta tid vi har på den här gudsförgätna planeten.

Och jag måste erkänna att jag lyckats fixa det ganska bra.
Jag har hittat det där lugnet i mig själv, och det mesta känns som att det klaffar nu. Det tog en separation, en massa tårar och tankeverksamhet, en flytt, en himla massa plugg (jobbar fortfarande på den biten) och framförallt; möten med nya människor.
Men nu kan jag helt känna att jag vågar vara lycklig. Och jag vågar känna att jag förtjänar det också.

Så därför har jag inte bloggat på typ ett år, plus minus noll.

Ibland tänker jag att jag borde vara mer frekvent med bloggen. Folk kanske faktiskt skulle läsa den då?
Men min blogg är nog mest till för mig själv egentligen. En kanal för mina tankar som jag ibland behöver sätta ord på och sortera så att det inte blir för rörigt där inne i min virriga skalle.

Hur som helst sänder jag ut en massa kärlek ut i cyberspace, och hoppas på att jag kanske för motivation nog att ta tag i det där med bloggandet någon gång.

Förälskelser

Visst är det lustigt det där med förälskelser?!

Jag syftar inte på förälskelser i ordets klassiska bemärkelse, (i samband heteronormativa kärleksrelationer) utan den där förälskelsen som man faller in i när man möter nya människor.
Det kan många sätt likna förälskelse i den klassiska bemärkelsen:
Man vill inte träffa någon annan än just den människan.
Man tänker ofta på den personen.
Man tycker att man har allt gemensamt.

Men det har inte med åtrå att göra. Ibland kan man nästan till och med tro att man åtrår den personen... Men i själva verket rör det sig bara om att man inte kan placera känslorna i ett fack. Det blir en övermäktigt på något sätt att man känner så mycket för en enda person, och det gör att man blandar ihop begreppen lite grann.
Men det handlar inte om åtrå. Det handlar om fascination, och mer än allt annat, att man i detta stadium visar sina absolut bästa sidor för varann.

Snart lär man förstås känna den andras brister också. Det här är den där kritiska perioden.
Det kan hända att man tappar känslorna helt. Då tycker man att den andra har "gått upp som en sol och ner som en pannkaka" som det heter. Att personen i fråga inte alls var så splended som man trodde. I det fallet rör det sig nog om att de brister hon eller han har är fel brister. Att de bristerna inte fungerar med ens egna. Det kanske är brister som liknar ens egna alldeles för mycket, så att det blir kollision liksom. Eller så är det brister som strider mot ens egna mest grundläggande värderingar. (Jag skulle till exempel ha svårt att fortsätta vara vän med någon som visar sig ha lite sådär vardagsrasistiska åsikter.)

I annat fall djupnar den där första förälskelsen till en vänskapsrelation.
Min pappa sa en gång att man i relationer måste tänka: "Jag älskar den här personen till kanske 80 procent. Resten kan jag leva med."
Så är det nog. Om man kan acceptera de här negativa sidorna hos en person, och tycka att de positiva överväger, så har man nog hittat en guldklimp. Det fina är ju att det finns guldklimpar för alla. Den person vars brister inte funkar för mig, kan någon annan leva med.

Så finns det de här människorna som man aldrig slutar att vara förälskad i, hur väl man än lär känna dem. Och det är nog väldigt få. Människor vars brister man inte ens märker av. Eller som känns så små och oväsentliga att man inte bara "lever med dem", utan älskar dem också.
Den här sortens kärlek är fruktansvärt sällsynt. Jag tror inte ens att alla människor möter den. Men alla människor behöver den.
Det är den där typen av relationer som finns där oavsett vad. Vänner som "älskar en som mest när man förtjänar det som minst". Och dito.

Visst är det ändå häftigt att vi lyckas hitta de där personerna, som är precis perfekta för just en själv?
Varje människa är ju unik, men kanske är det ändå så att vissa är menade för varann?

Jag vet i alla fall att jag har hittat det där. Och visst var det nog meningen?


                 

Nobody´s daughter

Hole har släppt ett nytt album.
Och det är precis så bra som det alltid har varit. Som det var för typ tio år sen (!) när jag och Courtney Love och alla ångestmonster satt gråtandes i mitt rum och rispade upp armarna. Vackert på ett trasigt, destruktivt och så genomtänkt sätt.
Texter som tillsammans med hennes rispiga, småfalska röst och de nakna gitarriffen blir till magi. Jag älskar det! Även om det här albumet är lite mer lågmält, lättsmält och eftertänksamt än de tidigare. (Kanske passar det också 25-åriga Matilda bättre än 16-åriga rebell-Matilda?)
Jag älskar alla låtar, men den som verkligen har fastnat är Someone else´s bed:



Like a boy



Jag brukar ha svårt för det där med penisavund, men den här låten är en av de bästa som finns. Att hon är den hetaste tjejen som finns gör ju inte saken sämre...

Om du lämnade mig nu...

jag skulle vakna mitt i natten
och gå upp och ta en långpromenad
jag skulle låta blicken möta andra ögon
i en främmande stad
jag skulle inte ha så bråttom
med att träffa nån ny
jag har rätt mycket med mig själv
precis som du
jag skulle andas i det tomrum som blev över
om du lämnade mig nu

jag skulle sitta på ett tåg mot Paris
och låta Stockholm va
jag skulle få den tiden över för mig själv
som jag sagt att jag vill ha
jag skulle unna mig att drömma
hundra mil genom Europa
om en främling
lika tillitsfull som du
jag skulle pröva mina läppar mot nån annan
om du lämnade mig nu

jag skulle kunna leva utan den där blicken
som får mig ur balans
jag skulle sakna den där stunden som vi har
när vi till slut har blivit sams
jag kanske skulle söka upp
kontakter som jag tappat
som jag varit med
förut nånstans
jag antar det finns nån du skulle ringa
om jag inte fanns

jag kanske skulle leta upp nån yngre
som en fjäder i hatten
det skulle bli för tomt om ingen fanns där
som värmde mig i natten
men jag skulle aldrig ha tålamod nog
att bli förstådd
ingen känner mig
så väl som du
jag skulle fastna i min ensamhet igen
om du lämnade mig nu

Text: Lars Winnerbäck




Pups

Jag måste ju dela med mig till er kom jag på!
Var förbi och tittade på Aiakos småsyskon idag...
Två veckor gamla är de. Första gången jag såg Aia var han tre dagar gammal.
Valpar är verkligen underbara. De luktar så gott och knorrar så gulligt!
Så var det kul att en av dem var så lik Aiakos när han var liten. Lika tjock och samma färg. Det är svårt att låta bli att komma hem med en till. Men näe, om det (någon gång) ska bli en till ska den vara reggad! Även om renraser bara är blandraser i en lite finare kostym...



De är ju ganska svåra att få bra foton på när de är så små...

         

Visst är det svårt att     Kan bli det här?!
fatta att det här...   

Såhär känner jag idag...

Jag är ynklig och sjuk och pmsig och vill bara ligga såhär hela dagen:

  


Skön filosofi

Nu börjar äntligen den nya delkursen i skolan. Vi ska göra egna tidskrifter, och hade introföreläsning med flera olika lärare. Bland dessa fanns en lärare jag inte haft tidigare.

Han var en sån där människa som ger en gåshud bara genom att vara den han är!
Han kändes som en riktig gammal hippie, med lång hästsvans och överseende attityd och den där hållningen som skvallrar om att man egentligen känner sig rätt obekväm i kostym.
Hans föreläsning var egentligen inte särskilt "matnyttig", men han formulerade sig så vackert på något sätt, utan att vara pretentiös, mer bara för att han hade sån självklarhet i sin inlevelse. Och var så självutlämnande, utan att bli vulgär.

"Det viktigaste under tiden ni håller på med tidskrift är att ni respekterar varandra, släpper prestigen och, framförallt, har roligt! Och ni tänker kanske att det inte är så lätt att bara ha roligt, men det är det faktiskt! Bara man bestämmer sig för att ha roligt så blir det roligare.
Jag minns en gång när jag gick på djurgården tillsammans med en vän. Vi hade en tuff period i livet båda två, och allt kändes skit. Och inte fick vi några tjejer heller. Då bestämde vi oss för att köpa ett varsitt liggunderlag. Så låg vi där på våra liggunderlag och tittade upp i himlen och tänkte: "Var är kvinnorna?" och tyckte att allt var skit. Men så reste sig min kompis, som är lite yngre än jag, och sa: "Näe du Kurt, nu har vi roligt! Och då hade vi det!"

Så underbart enkelt och självklart! Tänk om fler kunde fungera som Kurt!

Och jag tänker se till att ha roligt, för den här delkursen har jag väntat på sen jag blev antagen på journalistikprogrammet! Och den som inte läser min tidsskrift när den blir klar ska dö.

Vårtecken



Ser ni vad det är?! Det är fucking snödroppar!

Och jag blir så trött på alla som klagar över hur låång vintern har varit. För en gångs skull har ju vintern varit just precis så lång som den ska vara i Sverige!

Men jag kan inte låta bli att känna: äntligen! när jag ser den här bilden.

För jag längtar så mycket efter grillad halloumi.
Jag längtar efter rosévin.
Och sol som inte bara visar sig i snabba lyckoglimtar.
Eller lätta steg i ballerinaskor.
Och att slippa torka Aiakos tassar torra från snömodd.
Jag längtar efter att känna mig sådär naivt glad och bekymmerslös som man bara kan göra när alla andra i hela världen är det samtidigt, och celsius mäter plus.

Vintervår...


Tillägg: Vad är kärlek?

...Kärlek är när jag vet hur mycket socker du vill ha i teet.
Och när du stänger kylskåpsdörren efter mig för att jag har lärt dig hur viktigt det är att tänka på miljön.

Och kärlek är ännu mer att jag, efter alla månader som lika gärna kunnat vara årtionden, och alla hårda ord, kan känna en ilning i hela kroppen när jag pussar dig på kinden.

Saknar dig.

Grattis kvinna!

Sen kan jag ju, som den gamla nucka jag är (blivit) inte låta bli att fråga mig vad som är så jävla grattis?

Grattis till patriarkatets apartheid! Grattis till att lida i tysthet! Grattis till lägre lön! Grattis till tvångsgifte! Grattis till våldtäkt! Grattis till hedersmord! Grattis till hora! Grattis till att inte få ta plats! Grattis till att fortfarande, år 2010 i Sverige, få ta det största ansvaret hemma! Grattis till att inte bli tagen på allvar! Grattis till att vara född kvinna, och alltid tillhöra "det andra könet"!
Kul, verkligen, att ni alla kunde komma på denna kvinnofest!

Och jag vet att det verkar som att jag har världens största penisavund. Men det har jag faktiskt inte!
Jag är jävligt glad att vara kvinna. Varför vet jag inte riktigt, med tanke på ovanstående omständigheter. Men jag är faktiskt glad. Stolt över mig själv och mina väninnor. Jag tänker inte säga att det är för att vi är starka, för varför ska vi sträva efter egenskaper som lyfts fram som manliga attribut? Jag tänker heller inte säga att det är för att tjejer är bättre, för man kan inte jämföra människor på det sättet.
Men det är något, odefinierbart, i hela kvinnligheten som gör mig stolt. Kanske är det att vi står ut, trots förtrycket? Kanske är det att vi faktiskt har varandra. Det där "kvinnliga samförståndet", ni vet.

Hur som helst skickar jag en varm hälsning till alla fina medsystrar denna enda dag som tilldelats kvinnan!
Puss på er alla älskade smarta vackra starka självständiga trygga goda barmhärtiga pålitliga empatiska lojala! Nästa år tycker jag att vi förtjänar en fest med lika ihärdigt supande som på nyårsafton!



Ur "Bitterfittan":

"...Men det som gör riktigt ont är när Carin Holmberg (som skrivit avhandlingen "Det kallas kärlek") frågar hur det kommer sig att inte män störs mer av sin frivilliga överordning?

Om jag varit vit och levde i Sydafrika under apartheid och inledde ett förhållande med en svart man skulle det plåga mig oändligt att vi enligt den kulturen inte ansågs jämlika. Om jag ändå trots yttre hinder fortsatte att älska honom, skulle jag viga mitt liv åt att kämpa mot apartheid.
Kärleken - den största och vackraste av alla krafter, den som på riktigt kan läka sår och förändra människor till det bättre.
Hur kommer det sig att män, i kärlekens namn, inte gör allt som står i deras makt för att kämpa mot orättvisorna, patriarkatets apartheid?"

Word, Maria Sveland.

RSS 2.0