Multipel skleros
Detta inlägg kommer jag att ägna åt en sjukdom som måste vara en av de värsta man kan ha, i det avseendet att ingen vet hur den utvecklas, ingen vet varför den uppstår och ingen vet hur man botar den. Till råga på det är symptomen olika för varje person som har dem, och av sådan karaktär att de nästan är omöjliga att beskriva för någon som inte haft dem. Ingen förstår hur det känns att ha MS. Dessutom är den kronisk.
Min bästa vän lider av den här sjukdomen. Hon var ovanligt ung när hon fick den. Jag kommer ihåg det, våra familjer var i fjällen, så jag tyckte att det skulle bli jättekul att träffa henne i backen. Men mina föräldrar berättade att en dag orkade hon helt plötsligt inte åka skidor. Hon hade fått "ont i skinnet", och var väldigt trött. Ingen visste vad det var då...
Min bästa vän är nu 25, och oftast en väldigt positiv och aktiv tjej. Hon älskar att träna, tar hand om sin 2,5-åriga dotter och leder dessutom en flock dagisbarn på dagarna. Hon brinner för pedagogik och rättvisefrågor, och har ett hjärta av guld. Det bästa ordet jag kan komma på för att beskriva henne är "pure". Hon är liksom "ren" och godhjärtad, skulle aldrig vilja någon illa! Hon dömer ingen, utan är expert på att se nya infallsvinklar på saker som andra bara skulle fnysa högmodigt åt.
Hon gillar också att träffa nya människor och skaka rumpa på någon nattklubb ibland. Hon älskar sushi. Hon är alltid med på galna upptåg och har ett ljust skratt som liksom bubblar av lycka. Det låter som glittrande fågelkvitter, och det är omöjligt att inte dras med i det!
Men hon har också en gråt som gör att man bara vill gråta själv. När hon är ledsen tappar hon all den verbalitet hon normalt besitter, och allt hon kan säga är: "Fan, fan, fan!"
Just nu är en sån "fan, fan, fan-period".
Hon har ett riktigt jobbigt skov i sin MS, och inget av det som normalt är hon finns där just nu.
Hon är 25 år.
Idag vek sig hennes ben under henne i matbutiken, så att hon var tvungen att stötta sig mot väggen. En äldre kvinna kom och frågade vad som var fel.
Hon är normalt världens bästa och mest engagerade mamma.
De senaste veckorna har hon inte ens klarat av att lämna sin dotter på förskolan.
Hon är en sån där människa som aldrig visar sig svag. Mycket för att kunna bära andra. När hon någon gång råkar göra det får hon genast dåligt samvete och ber om ursäkt för att hon "klagar".
Men när jag ringde henne i dag kunde hon inte hålla tårarna borta. Uppgivenheten och den känsla av förnedring som jag hörde i hennes röst fick mig att brista ut i gråt så fort vi lagt på.
Sjukdomen går upp och ner, och under de senaste veckorna har hon försökt beskriva för mig hur den känns.
En dag var hela hennes högersida bortdomnad. Hon tappade synen på ena ögat.
En annan dag kändes det som att "hennes immunförsvar höll på att äta upp hennes hjärna". (När man har MS uppfattar immunförsvaret delar av den egna kroppen som ”främmande” och angriper dessa.)
Hon har en smärta som hon beskriver som "krampaktig och sitter i skelettet".
Hon går runt i ett konstant tillstånd av "den där känslan när man har druckit alldeles alldeles för mycket alkohol, mår illa och hela världen snurrar."
Hela tiden finns en enorm trötthet närvarande. Och alla vet hur tufft det kan försöka vara att klara vardagen när man sovit riktigt dåligt en natt. Man är överkänslig, otroligt långsam och kan inte fokusera på något annat än att få komma hem och lägga sig i sängen.
Min bästa vän är nu sjukskriven i en månad.
Det innebär att hon bara får 80 procent av den deltidslön som hon normalt får. Hon har sedan alliansen vann valet 2010 blivit utförsäkrad, vilket innebär att hon och hennes dotter inte längre får sjukersättning, utan bara har denna halva barnskötarlön att leva på. Jag vill inte skriva ut summor, men jag kan säga att jag som student har bättre ekonomi.
Läkarna säger att det inte finns något att göra, hon får helt enkelt bara rida ut skovet, som ingen vet hur länge det varar. Skov kallas alltså de perioder då sjukdomen aktiveras. Efter varje skov tillkommer nya ärr på hjärnan, och en del av symptomen stannar kvar för alltid.
Men jag vill inte ägna hela den här texten åt att framställa min vän som ett offer. För det är hon inte! Hon är världens mest livskraftiga människa, och en stor inspiration för mig, som ofta kan fastna i en känsla av hopplöshet när saker inte går min väg. När jag faller ner i just de svackorna, säger hon: "Du fixar det här, det vet jag! Du är stark. Och om du inte fixar det så bär jag dig."
Hennes dröm är att bli polis, och även om läkarna säger att det inte går med den här sjukdomen, så vet jag att hon skulle klara det om hon bara trodde på sig själv. För hon har en vilja av stål, och livet har lärt henne att bita ihop och klara sig igenom även de mörkaste stunderna.
Bara den grejen att hon jobbar med små barn hela dagarna, sen kommer hem och tar hand om sin egen dotter, då och då hinner träna någon timme och samtidigt är en närvarande flickvän, dotter, syster och vän, visar hur starkt psyke hon har.
Så just nu tänker jag försöka bära henne så gott jag kan. För jag vet att hon fixar det här. Snart går vi ut och skakar rumpa igen, så som man ska göra när man är 25.
Min bästa vän lider av den här sjukdomen. Hon var ovanligt ung när hon fick den. Jag kommer ihåg det, våra familjer var i fjällen, så jag tyckte att det skulle bli jättekul att träffa henne i backen. Men mina föräldrar berättade att en dag orkade hon helt plötsligt inte åka skidor. Hon hade fått "ont i skinnet", och var väldigt trött. Ingen visste vad det var då...
Min bästa vän är nu 25, och oftast en väldigt positiv och aktiv tjej. Hon älskar att träna, tar hand om sin 2,5-åriga dotter och leder dessutom en flock dagisbarn på dagarna. Hon brinner för pedagogik och rättvisefrågor, och har ett hjärta av guld. Det bästa ordet jag kan komma på för att beskriva henne är "pure". Hon är liksom "ren" och godhjärtad, skulle aldrig vilja någon illa! Hon dömer ingen, utan är expert på att se nya infallsvinklar på saker som andra bara skulle fnysa högmodigt åt.
Hon gillar också att träffa nya människor och skaka rumpa på någon nattklubb ibland. Hon älskar sushi. Hon är alltid med på galna upptåg och har ett ljust skratt som liksom bubblar av lycka. Det låter som glittrande fågelkvitter, och det är omöjligt att inte dras med i det!
Men hon har också en gråt som gör att man bara vill gråta själv. När hon är ledsen tappar hon all den verbalitet hon normalt besitter, och allt hon kan säga är: "Fan, fan, fan!"
Just nu är en sån "fan, fan, fan-period".
Hon har ett riktigt jobbigt skov i sin MS, och inget av det som normalt är hon finns där just nu.
Hon är 25 år.
Idag vek sig hennes ben under henne i matbutiken, så att hon var tvungen att stötta sig mot väggen. En äldre kvinna kom och frågade vad som var fel.
Hon är normalt världens bästa och mest engagerade mamma.
De senaste veckorna har hon inte ens klarat av att lämna sin dotter på förskolan.
Hon är en sån där människa som aldrig visar sig svag. Mycket för att kunna bära andra. När hon någon gång råkar göra det får hon genast dåligt samvete och ber om ursäkt för att hon "klagar".
Men när jag ringde henne i dag kunde hon inte hålla tårarna borta. Uppgivenheten och den känsla av förnedring som jag hörde i hennes röst fick mig att brista ut i gråt så fort vi lagt på.
Sjukdomen går upp och ner, och under de senaste veckorna har hon försökt beskriva för mig hur den känns.
En dag var hela hennes högersida bortdomnad. Hon tappade synen på ena ögat.
En annan dag kändes det som att "hennes immunförsvar höll på att äta upp hennes hjärna". (När man har MS uppfattar immunförsvaret delar av den egna kroppen som ”främmande” och angriper dessa.)
Hon har en smärta som hon beskriver som "krampaktig och sitter i skelettet".
Hon går runt i ett konstant tillstånd av "den där känslan när man har druckit alldeles alldeles för mycket alkohol, mår illa och hela världen snurrar."
Hela tiden finns en enorm trötthet närvarande. Och alla vet hur tufft det kan försöka vara att klara vardagen när man sovit riktigt dåligt en natt. Man är överkänslig, otroligt långsam och kan inte fokusera på något annat än att få komma hem och lägga sig i sängen.
Min bästa vän är nu sjukskriven i en månad.
Det innebär att hon bara får 80 procent av den deltidslön som hon normalt får. Hon har sedan alliansen vann valet 2010 blivit utförsäkrad, vilket innebär att hon och hennes dotter inte längre får sjukersättning, utan bara har denna halva barnskötarlön att leva på. Jag vill inte skriva ut summor, men jag kan säga att jag som student har bättre ekonomi.
Läkarna säger att det inte finns något att göra, hon får helt enkelt bara rida ut skovet, som ingen vet hur länge det varar. Skov kallas alltså de perioder då sjukdomen aktiveras. Efter varje skov tillkommer nya ärr på hjärnan, och en del av symptomen stannar kvar för alltid.
Men jag vill inte ägna hela den här texten åt att framställa min vän som ett offer. För det är hon inte! Hon är världens mest livskraftiga människa, och en stor inspiration för mig, som ofta kan fastna i en känsla av hopplöshet när saker inte går min väg. När jag faller ner i just de svackorna, säger hon: "Du fixar det här, det vet jag! Du är stark. Och om du inte fixar det så bär jag dig."
Hennes dröm är att bli polis, och även om läkarna säger att det inte går med den här sjukdomen, så vet jag att hon skulle klara det om hon bara trodde på sig själv. För hon har en vilja av stål, och livet har lärt henne att bita ihop och klara sig igenom även de mörkaste stunderna.
Bara den grejen att hon jobbar med små barn hela dagarna, sen kommer hem och tar hand om sin egen dotter, då och då hinner träna någon timme och samtidigt är en närvarande flickvän, dotter, syster och vän, visar hur starkt psyke hon har.
Så just nu tänker jag försöka bära henne så gott jag kan. För jag vet att hon fixar det här. Snart går vi ut och skakar rumpa igen, så som man ska göra när man är 25.
Kommentarer
Trackback
